Thèse de Benjamin DERBEZ
Entre cobayes et partenaires. L’expérience des patients dans l’économie morale de la recherche clinique en cancérologie
Basée sur une enquête ethnographique doublée d’une recherche socio-historique, cette thèse interroge à la fois l'image du "cobaye" et celle du "partenaire", fréquemment associées aux patients qui participent à des essais cliniques en cancérologie. Les données de terrain recueillies entre 2008 et 2010 au sein de services de recherche clinique en oncologie médicale, indiquent en effet que, par-delà la problématique classique du consentement éclairé, la participation des malades à la recherche repose sur la production et la mise en circulation négociée, dans les interactions patients-investigateurs, de sentiments moraux (espoir/confiance) et de pratiques spécifiques de care (soin) qui constituent ce que l’on pourrait appeler une "économie morale" de la recherche clinique en cancérologie. La mise en perspective socio-historique de cette économie morale locale dans la structure globale des rapports de pouvoir (économique, politique, social) qui caractérise la recherche clinique en cancérologie au plan national et international permet cependant de comprendre comment le processus normalisation éthique de l'activité expérimentale observé sur le terrain repose aussi conjointement sur un ensemble de techniques de gouvernement - du côté des professionnels - et d’assujettissement - du côté des patients. Centrée sur l’analyse contextualisée des pratiques quotidiennes des acteurs et de leur expérience, cette thèse constitue ainsi une contribution critique à la réflexion bioéthique sur l’expérimentation humaine.
- Mots-clés : cancer, essais cliniques, biomédecine, bioéthique, économie morale, expérience, espoir, confiance, care, gouvernement, subjectivation
- Thèse de sciences sociales sous la direction conjointe de Patrice Bourdelais et Bertrand Pulman, EHESS
- Date de soutenance : lundi 22 septembre 2014
Jury
- Patrice Bourdelais, directeur d’études à l’EHESS, directeur de l’INSHS du CNRS (directeur de thèse)
- Danièle Carricaburu, professeure à l’Université de Rouen
- Dominique Memmi, directrice d’études au CNRS
- Anne Paillet, maîtresse de conférences à l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines
- Bertrand Pulman, professeur à l’Université Paris XIII (directeur de thèse)
- Vololona Rabeharisoa, professeure à l’Ecole des Mines de Paris